"Jeg hadde ikke klart meg uten"

Mange pasienter med langvarig smerte som har fått opioider, har fått problemer, og trenger hjelp. Men vi treffer noen som etter mange år forteller at opioidene har vært til stor hjelp for dem. Og noen føler seg nå stigmatisert.

Bilde: Livar Groven flankert av fra venstre spesialsykepleier Bjørn Hval og overlege Petter Borchgrevink ved St. Olavs hospital, som har fulgt opp pasienter med langvarige smerter som bruker opioider.

I kjølvannet av opioidkrisen i USA har søkelyset mot opioidbruk blitt skjerpet i andre deler av verden, også hos oss. Smertemiljøet i Norge har lenge vært engasjert i å finne løsninger som vil bidra til riktigere bruk av opioider i helsevesenet. Ved St. Olavs hospital har Smerteavdelingen utviklet ikke-medikamentelle alternativer, bl. a. NOMED. Dessuten har vi i fire år hatt månedlige møter med i alt 140 fastleger om pasienter som har kommet opp i farlig høye doser. På disse OpioGuide-møtene ledet av spesialsykepleier Bjørn Hval, er også rus- og avhengighetsmedisinere og farmakolog med, og fastlegene får råd om nedtrapping og stabilisering.

Vi ser nå i debatten at noen smertepasienter som bruker opioider føler seg stigmatisert. Nå er det på tide å si fra og hindre at pendelen slår så hardt tilbake at pasienter som har nytte av opioider blir stigmatisert. Vi vet at mange har fått problematisk bruk og blitt påført et avhengighetsproblem, men vi vet også at noen har et kontrollert forbruk og har nytte av behandlingen.

Vi har snakket Livar Groven på 81 år som har brukt opioider i over 25 år. Han kom til Smertesenteret på St. Olavs hospital første gang i 2001. Han var da 58 år og hadde brukt daglig hurtigvirkende opioider i lang tid for sin psoriasisartritt som ble diagnostisert i 1988. Han var svært lei seg for at han hadde vært halvt sykmeldt en lengere periode og han fremsatte et klart ønske om «bedre livskvalitet, mindre smerter og større arbeidskapasitet». Han var fortvilet over økende og stadig mer utbredte smerter som han opplevde «hadde overtaket» på ham og «ødela livet». Han startet så med depotpreparat og har brukt det siden. Initialt hadde han også en serie psykologsamtaler med mestringsorientert terapi.

Samtale:

Husker du hvordan du hadde det den gangen, Livar?

-        Ja, jeg var fortvilet den gangen. Jeg var frustrert over at jeg ikke kunne jobbe så mye som jeg ville. Smertene stoppet meg. I tillegg ble det litt problematisk med andre ting. Det toppet seg på en måte. Jeg var glad for å komme til smertespesialist som kunne hjelpe meg bedre enn fastlegen alene. Jeg brukte jo Paralgin Forte som hjalp litt, men jeg måtte prøve å bruke minst mulig. Fastlegen var opptatt av at det ikke var bra å bruke så mye av det. Men jeg har aldri opplevd noe abstinens – kunne slutte på dagen uten problem. Men smertene økte veldig på når jeg var uten medisin.

Kan du beskrive hvordan det har vært for deg disse årene?

-        Siden 2003 ble livet ganske ensformig og kjedelig – jeg ble pensjonist og hadde sett for meg at jeg skulle holde på i rammeverkstedet som jeg hadde innredet i kjelleren i huset mitt. Men jeg klarte ikke å bruke utstyret jeg hadde investert i – det var sørgelig og trist å se at alt bare sto der. Det har vært viktig for meg hele livet å være produktiv, og når jeg ikke klarte å holde på var det et stort tap.  Det var smerter og svakhet i fingre som gjorde det umulig for meg å håndtere maskinene. Helsereisene jeg fikk gjennom Rikshospitalet var lyspunkter i tilværelsen, men etter hvert som helsa ble dårligere sa det stopp og jeg fikk ikke innvilget flere reiser. Jeg har opplevd at det svinger litt – fra brukbare dager med litt aktivitet til håpløse dager som har vært helt forferdelig.

Mener du at opioidene har hjulpet deg?

-        Å ja, uten tvil. Jeg hadde ikke klart meg uten. Jeg kan med sikkerhet si at det tar halvparten av smertene. Hvis jeg ikke hadde fått den medisinen, tør jeg ikke tenke på hvordan livet hadde blitt. Grunnen til at jeg er så sikker, er at jeg har opplevd å være uten – dette har medført smerteøkning, særlig i store ledd – huff, det er som du får kneet i ei skrustikke som bare skrus hardere og hardere til.

Hvilke bivirkninger har du erfart?

-        Nei, hverken jeg selv eller legen min mener at jeg har fått bivirkninger. Ingen sløvhet eller glemsomhet – hodet har fungert bra hele tida. Avhengigheten har jeg sikkert, men jeg har aldri kjent noe sug eller trang til å ta medisin. Tanken min og hensikten min har alltid vært å få ned smertenivået.

Hva synes du om debatten i media om opioider?

-        Jeg har jo fulgt med litt og jeg forstår at det er viktig å være restriktiv og at noen blir avhengig på en måte som preger hverdagen – at medisinen blir det viktigste i livet. Jeg tror det er store individuelle forskjeller. Jeg er glad for at jeg ikke har kommet i en slik situasjon. Men det er jo både positive og negative sider - jeg synes det er fint at det diskuteres slik at medisinen kommer folk til gode, men uten at det blir problem.

Har du tenkt over muligheten for at du må trappe ned og slutte med medisinen?

-        Hvis den dagen kommer – da blir det en mørk dag. Da må det i så fall ha kommet noe annet som er like bra eller bedre – hvis ikke ser jeg for meg at livet blir uutholdelig og helt forferdelig. Jeg ser for meg at det verste som kan skje meg er å få beskjed om at medisinen må stoppes og «nå må du greie deg uten». Det er klart at dette gir meg tanker om at jeg kan forstå folk som avslutter livet.

Livar Groven er et eksempel på at opioider kan bidra til bedre helse og livskvalitet også ved langvarige smertetilstander. En forutsetning er at både pasient og lege er bevisst på at forbruket må være stabilt og kontrollert. Foreningen for kroniske smertepasienter har et balansert forhold til dette, og nestleder Marion Jakobsen har til forskning.no fortalt om problemene hun hadde med opioidene.

https://www.forskning.no/fastlegen-medisiner/i-ni-ar-var-marion-avhengig-av-opioidene-hun-fikk-av-legen/2359332

Leder i foreningen, Rune-Armand Strømberg uttrykker allikevel bekymring for en utvikling som peker mot en svært streng praksis der smertepasienter med opioider blir «brennmerket».

Jeg kjenner meg godt igjen i det Livar sier, skriver Strømberg. Har selv gått på opiater siden begynnelsen av 90`. Jeg går selv på en relativ lav dose Tramadol daglig, men er også bevisst på å ikke komme i den situasjon at dosen øker. Dette med å kjenne sin egen smertemekanisme tror jeg er meget viktig. Skulle gjerne tenke meg en form for ikke-medikamentell behandling. Tror at dette er noe som bør være et første alternativ på alle smerteklinikker. Er selv under utredning for SCS som jeg håper går igjennom. Det beste er jo å unngå opiatene, men så lenge disse gjør nytten sin er det et bra alternativ. Jeg blir skremt av å høre på de som vil ha alle på nedtrapping og avvending, selv om forbruket er langt under et kritisk nivå. Samtidig som man blir sammenlignet med alle andre som har et rus-problem. Kanskje man bør skille imellom de som har et smerteproblem og de som har et rusproblem.

Vår Forening FKS driver aktivt med å kurse våre medlemmer om smertemekanismen og hvordan de best kan leve med sine vondter. Etter min mening er det bedre å få pasientene med seg på en måte at de skjønner grunnen til det som skjer i kroppen hos hver enkelt i hverdagen. Tro at det da vil være lettere for pasientene å holde sitt eget forbruk på et minimum på denne måten. Det vil virke mot sin hensikt å skremme alle med nedtrapping og avrusing. Tror heller ikke at behovet er så stort som det blir opplyst om. Et større problem er kanskje kombinasjonen smertestillende, sovemedisiner og beroligende medisiner, avslutter Strømberg.